▲ CJ제일제당 제공

CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환 환자들을 위한 특수식 지원 범위를 성인까지 확대한다. 그동안 지원 대상에서 상대적으로 소외됐던 만 19세 이상 환자들의 식품 구매 부담을 덜기 위해 민·관 협력체계를 구축한 것이다.

CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다.

이번 협약에 따라 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자들은 온라인 전용 창구인 '희귀질환 헬프라인'을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. CJ제일제당은 '햇반 저단백밥'의 생산과 공급을 맡고, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 담당한다.

선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 특정 아미노산이 체내에 축적되는 질환이다. 대표적인 질환인 페닐케톤뇨증(PKU) 환자는 일반 식품 섭취에 제약이 많아 평생 저단백 식단을 유지해야 한다.

그동안 만 19세 미만 환자는 정부 지원을 통해 특수식을 공급받을 수 있었지만, 성인 환자들은 잔여 물량을 개별 구매하거나 해외 제품에 의존해야 하는 경우가 많았다. 일부 제품은 재판매 과정에서 가격이 크게 오르면서 경제적 부담도 적지 않았다.

▲ CJ제일제당, 제공

이번 지원체계 구축으로 성인 환자들도 보다 안정적으로 특수식을 확보할 수 있게 됐으며, 관련 시스템 구축이 완료되는 오는 7월 1일부터 본격 시행될 예정이다.

CJ제일제당이 생산하는 '햇반 저단백밥'은 일반 햇반 대비 단백질 함량을 약 10분의 1 수준으로 낮춘 제품이다. 쌀 도정 후 단백질 분해 공정에만 24시간이 소요되는 특수 제조 과정을 거쳐야 해 일반 제품보다 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다.

낮은 생산 효율과 수익성에도 불구하고 CJ제일제당은 2009년부터 선천성대사이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 저단백밥 생산을 이어오고 있다. 현재까지 누적 생산량은 약 290만 개에 달한다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약은 19세 이상 환우들에게도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반을 마련했다는 점에서 의미가 크다"며 "앞으로도 사회적 책임을 바탕으로 제품 생산과 공급에 최선을 다하겠다"고 말했다.